{"id":457,"date":"2019-05-01T22:29:12","date_gmt":"2019-05-01T20:29:12","guid":{"rendered":"https:\/\/www.canyoutrust.me\/?p=457"},"modified":"2020-01-18T17:40:04","modified_gmt":"2020-01-18T16:40:04","slug":"no-words","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.canyoutrust.me\/index.php\/fr\/2019\/05\/01\/no-words\/","title":{"rendered":"Sans titre."},"content":{"rendered":"\n

Comme vous le savez probablement, je suis malade chronique et tente de militer et sensibiliser autour du handicap, des maladies chroniques et particuli\u00e8rement des maladies dites \u00ab invisibles \u00bb. Lundi, j’ai r\u00e9ussi, apr\u00e8s deux ans d’errance m\u00e9dicale \u00e0 d\u00e9crocher un deuxi\u00e8me diagnostic de maladie chronique et c’\u00e9tait un jour heureux, une r\u00e9elle victoire.
En bref, en plus de ma scl\u00e9rose en plaques, je suis aussi atteint de dysautonomie. Une dysautonomie c’est un d\u00e9r\u00e8glement du syst\u00e8me nerveux autonome, ce syst\u00e8me s’occupe de tous ce que votre corps fait naturellement pour vous : respirer, faire battre votre c\u0153ur, dig\u00e9rer, transpirer, la vision, r\u00e9guler votre tension ou votre temp\u00e9rature, etc. Le diagnostic est extr\u00eamement compliqu\u00e9 car on ne conna\u00eet pas comment ce syst\u00e8me fonctionne \u00e0 l’heure actuelle mais une fois qu’il est atteint, plus rien ne va.

Alors que ma scl\u00e9rose en plaques \u00e9taient enfin sous contr\u00f4le il y a deux ans, je me suis retrouv\u00e9 avec des dizaines de sympt\u00f4mes plus invivables les uns que les autres qui ne semblaient pas li\u00e9s \u00e0 ma premi\u00e8re pathologie (ou du moins pas tous). Malgr\u00e9 mes plaintes, on ne m’a pas propos\u00e9 de faire d’examens pour investiguer m\u00eame si il semblait clair qu’il y avait quelque chose. J’ai moi aussi ni\u00e9 ce qui m’arrivait en mettant tout sur le dos de ma premi\u00e8re pathologie, c’\u00e9tait bien plus facile. Les mois passaient, mon \u00e9tat empirait, l’\u00e9quipe soignante commen\u00e7ait \u00e0 s’inqui\u00e9ter de mes constantes \u00e0 chaque visite. J’ai continu\u00e9 \u00e0 en parler \u00e0 mon sp\u00e9cialiste qui maintenait que \u00e7a ne collait pas \u00e0 ma maladie alors j’ai fini par chercher moi-m\u00eame. J’ai lu de nombreuses th\u00e8ses et articles scientifiques puis je suis arriv\u00e9 \u00e0 une hypoth\u00e8se diagnostique et je l’ai soumise \u00e0 mon m\u00e9decin. Il y \u00e9tait favorable \u00e9galement (j’ai la chance d’avoir un sp\u00e9cialiste ouvert d’esprit) mais il ne savait pas comment aller plus loin. On s’est finalement lanc\u00e9 avec l’aide du service de cardiologie \u00e0 la recherche de cette fameuse cause et m\u00eame si l’\u00e9quipe pr\u00e9tendait conna\u00eetre cette pathologie, \u00e7a n’a rien donn\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Durant cette p\u00e9riode j’ai eu d’\u00e9normes moments de doutes, d\u2019exasp\u00e9ration envers le corps m\u00e9dical, et un bon gros sentiment d’injustice. Savoir de quoi on souffre et ne pas pouvoir avoir gain de cause, c’est terriblement frustrant. Pour contrer ce sentiment, je me suis replong\u00e9 dans la communaut\u00e9 handi du web, je follow \u00e9norm\u00e9ment d’autres malades chroniques sur youtube et c’est r\u00e9confortant. Quand vous \u00eates un-e abonn\u00e9-e assidu-e de vid\u00e9astes avec des maladies invisibles, au fil des vid\u00e9os vous apprenez \u00e0 reconna\u00eetre certaines expressions du visage, certains signes de fatigue chronique intense. Ce qui est invisible devient visible et vous vous sentez proche de ces gens, vous comprenez cette souffrance que personne ne peut voir en vous regardant, en les regardant mais vous, vous savez. Ces personnes m’ont aid\u00e9 \u00e0 savoir en quoi consistait les tests m\u00e9dicaux que j’allais devoir faire, m’ont aid\u00e9 \u00e0 me rappeler \u00e0 ne rien oublier dans ce que je devais rapporter au m\u00e9decin mais surtout elles m’ont aid\u00e9 \u00e0 m’apaiser, \u00e0 me sentir compris et ce depuis des ann\u00e9es. Parmi ces pr\u00e9cieuses personnes, il y a Jaquie Beckwith de la cha\u00eene \u00ab Chronically Jaquie<\/em> \u00bb (avec 135k d’abonn\u00e9-e-s), Jaquie avait un syndrome d’Elhers Danlos, un syndrome d’activation mastocytaire, une gastropar\u00e9sie et une dysautonomie (elle souffrait \u00e9galement d’asthme, de migraines, de narcolepsie, d’immunod\u00e9ficience, de soucis g\u00e9n\u00e9tiques, \u2026). Jaquie a \u00e9norm\u00e9ment apport\u00e9 \u00e0 la communaut\u00e9, elle militait et vloguait tous les jours auparavant sur sa sant\u00e9, sur son chien d’aide, sur les dispositifs m\u00e9dicaux, les traitements et bien d’autres encore. Elle avait d\u00e9cid\u00e9 il y a quelques mois de r\u00e9duire la cadence de ses vlogs car le rythme \u00e9tait trop soutenu pour son \u00e9tat de sant\u00e9.
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Gr\u00e2ce\n\u00e0 ces personnes, je me suis accroch\u00e9, j’ai rassembl\u00e9 mes forces\npour demander un deuxi\u00e8me avis dans une autre ville. \n<\/p>\n\n\n\n

Le 29 avril, le jour o\u00f9 j’ai enfin eu mon diagnostic de dysautonomie \u00e9tait un grand jour, un jour que je n’oublierais pas car ce jour l\u00e0 est aussi le jour o\u00f9 Jaquie s’en est all\u00e9e. Jaquie est d\u00e9c\u00e9d\u00e9e suite \u00e0 une hernie intestinale, elle avait 23 ans. Aujourd’hui je voulais lui rendre hommage et quelle que soit votre situation, ne d\u00e9sesp\u00e9rez pas, il peut y avoir quelqu’un de l’autre c\u00f4t\u00e9 du globe qui vous comprend, c’est aussi \u00e7a la beaut\u00e9 de notre monde, connecter les gens. Prenez soin de vous.<\/p>\n\n\n\n

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