{"id":471,"date":"2019-09-16T21:29:40","date_gmt":"2019-09-16T19:29:40","guid":{"rendered":"https:\/\/www.canyoutrust.me\/?p=471"},"modified":"2020-01-18T17:39:48","modified_gmt":"2020-01-18T16:39:48","slug":"hommage-a-claire-wineland","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.canyoutrust.me\/index.php\/fr\/2019\/09\/16\/hommage-a-claire-wineland\/","title":{"rendered":"Hommage \u00e0 Claire Wineland"},"content":{"rendered":"\n

Ndlr :\nAvant tout, je tiens \u00e0 pr\u00e9ciser que je n\u2019ai pas eu la chance de\nrencontrer ou de communiquer avec l\u2019int\u00e9ress\u00e9e et que tout ce qui\nest rapport\u00e9 dans cet article est \u00e9crit\/traduit \u00e0 partir des\nvid\u00e9os en ligne provenant de la cha\u00eene youtube officielle de Claire\nWineland ou de conf\u00e9rences qu\u2019elle a donn\u00e9es.
\nMon but est\nde perp\u00e9trer son message et de retirer la barri\u00e8re de la langue en\nlui offrant un nouveau public.<\/em><\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

\nClaire\n\u00e9tait une activiste<\/strong>, une artiste<\/strong> et sans conteste une\noptimiste<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Vous connaissez l\u2019expression \u00ab Il faut tout un village pour \u00e9lever un enfant \u00bb ?
On dira d\u2019elle apr\u00e8s sa mort que c\u2019est l\u2019enfant qui a \u00e9lev\u00e9 le village et ce village, c\u2019\u00e9tait le monde.<\/p>\n\n\n\n

Claire est n\u00e9e en 1997 avec une maladie g\u00e9n\u00e9tique appel\u00e9e la mucoviscidose<\/strong>, celle-ci cause une accumulation de mucus dans tous le corps (sinus, poumons, foie, pancr\u00e9as, intestins, etc) poussant ces organes \u00e0 dysfonctionner. C\u2019est une maladie progressive<\/strong>, c\u2019est-\u00e0-dire qu\u2019elle s\u2019aggrave avec le temps et c\u2019est une maladie terminale<\/strong>, il n\u2019y a pas de gu\u00e9rison possible. Son esp\u00e9rance de vie \u00e9tait de 10 ans \u00e0 la naissance, celle-ci cro\u00eet lentement jusqu\u2019au d\u00e9but de la vingtaine gr\u00e2ce aux progr\u00e8s de la m\u00e9decine.

<\/p>\n\n\n\n

P\u00e9riodes\nembl\u00e9matiques<\/strong><\/h1>\n\n\n\n

\u00c0\n6-7 ans : prise en charge de son dossier m\u00e9dical<\/h3>\n\n\n\n

Claire \u00e9tait seule \u00e0 l\u2019h\u00f4pital pour une chirurgie, elle ne comprenait pas ce qu\u2019on allait lui faire.
Elle s\u2019est mise \u00e0 poser des milliers de questions au personnel m\u00e9dical, elle a lu tous ce qu\u2019elle pouvait et elle a fini par tout comprendre. D\u00e8s lors, elle pouvait parler comme un-e adulte, en jargon m\u00e9dical, elle \u00e9tait prise au s\u00e9rieux et des soignants viendront m\u00eame tester leurs connaissances aux siennes.<\/p>\n\n\n\n

\u00ab Je veux savoir exactement ce qui rentre dans mon corps, \u00eatre dans le contr\u00f4le \u00bb<\/strong><\/em><\/p>\n\n\n\n

C\u2019est \u00e0 la m\u00eame p\u00e9riode qu\u2019elle s\u2019est mise \u00e0 lire les d\u00e9charges que ses parents signaient quand elle partait au bloc disant que ci ou \u00e7a pouvait arriver et qu\u2019ils ne poursuivraient pas l\u2019h\u00f4pital. Il y avait toujours cette phrase : \u00ab Il est possible que le patient ne se r\u00e9veille pas apr\u00e8s l\u2019intervention. \u00bb.
C\u2019est devenu obsessionnel, elle avait besoin de lire cette ligne et d\u2019y penser.
Pratiquement \u00e0 chaque fois qu\u2019on la mettait sous anesth\u00e9sie elle faisait semblant de mourir pour plaisanter. Elle pensait \u00eatre pr\u00eate pour \u00e7a, elle s\u2019imaginait partir sur la table d\u2019op\u00e9ration durant une chirurgie de routine en ayant sorti une derni\u00e8re blague avant de s\u2019endormir, la main dans celle d\u2019une infirmi\u00e8re qu\u2019elle ne connaissait pas. Mais comme tout le reste, rien n\u2019est pr\u00e9visible et quand elle est partie pour la premi\u00e8re fois, \u00e7a ne s\u2019est pas pass\u00e9 comme elle l\u2019imaginait.<\/p>\n\n\n\n

\u00c0\n8 ans : faire de l\u2019h\u00f4pital sa maison<\/h3>\n\n\n\n

Pour passer le temps, elle aimait parcourir des magazines de d\u00e9co. Elle a pris conscience du potentiel de sa chambre d\u2019h\u00f4pital, il y avait 4 murs, une fen\u00eatre, des meubles soit ; l\u2019opportunit\u00e9 d\u2019en faire quelque chose.
D\u00e8s lors, elle d\u00e9cide de d\u00e9corer les lieux (et elle le fera \u00e0 chaque hospitalisation), elle d\u00e9place le lit, le fauteuil, la table alors qu\u2019elle est reli\u00e9e \u00e0 son oxyg\u00e8ne et \u00e0 ses antibiotiques en i.v. Elle apporte des coussins, des peluches, des plantes, des banderoles, des guirlandes lumineuses, des photos, une guitare. Elle refait ses murs en brique rouge \u00e0 la peinture, elle \u00e9crit des citations et peint le syst\u00e8me solaire (sauf Mars, omission qu\u2019elle ne r\u00e9parera jamais). Elle se fatigue tellement que toutes ses machines se mettent \u00e0 sonner alertant le personnel qui vient voir ce qu\u2019il se trame, les lieux sont m\u00e9connaissables et plein de gens veulent les visiter.
Claire pouvait rendre une chambre d\u2019h\u00f4pital belle et rassurante.<\/p>\n\n\n\n

\u00ab On\nest tellement coinc\u00e9 dans la conception que c\u2019est un lieu blanc,\nfroid et st\u00e9rile o\u00f9 l\u2019on va pour mourir qu\u2019on ne se laisse pas\nla possibilit\u00e9 d\u2019en faire autre chose. On dit aux enfants malades\nque \u00e7a ira mieux quand iels sortiront au lieu de leur apprendre \u00e0\ncontinuer \u00e0 vivre \u00e0 l\u2019h\u00f4pital et \u00e0 continuer\n\u00e0 vivre avec la maladie. \u00bb<\/em><\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

\u00c0\n13 ans : coma,\nfondation & conf\u00e9rences<\/h3>\n\n\n\n

\u00ab Je suis techniquement morte \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 13 ans enfin, je suis revenue donc \u00e7a ne compte pas. J\u2019avais<\/em> une op\u00e9ration de routine \u00e0 la suite de laquelle j\u2019ai fait une septic\u00e9mie (infection du sang).<\/em> \u00bb <\/p>\n\n\n\n

Son\n\u00e9tat s\u2019est d\u00e9grad\u00e9 et elle a commenc\u00e9 \u00e0 se sentir partir. Elle\ns\u2019y \u00e9tait pr\u00e9par\u00e9e toute sa vie, elle n\u2019avait pas peur de la\nmort, elle d\u00e9couvrait cette sensation qu\u2019elle accueillait\nsereinement durant quelques heures, jusqu\u2019\u00e0 ce que l\u2019effroi la\ngagne, la vague de terreur qui envahissait ses proches. Elle a\ncommenc\u00e9 \u00e0 d\u00e9lirer, elle voyait les gens qui l\u2019entouraient avec\ndes t\u00eates d\u2019animaux (ce qui valu quelques coussins aux t\u00eates des\nm\u00e9decins). Elle avait le sentiment que son masque \u00e0 oxyg\u00e8ne \u00e9tait\nrempli d\u2019eau, elle ne pouvait plus respirer. Elle s\u2019est vue de\nl\u2019ext\u00e9rieur en train de paniquer, elle s\u2019en rendait compte,\nsouhaitait pouvoir se calmer mais n\u2019y parvenait pas et c\u2019est l\u00e0\nqu\u2019elle a r\u00e9alis\u00e9 qu\u2019elle \u00e9tait en train de mourir. Elle a eu\ncette r\u00e9action d\u2019excitation un instant en mode \u00ab wow, cool <\/em>\u00bb.\nElle y avait tellement pens\u00e9 durant sa vie, elle avait \u00e9t\u00e9\nfascin\u00e9e par la mort et croyait na\u00efvement \u00eatre en paix \u00e0 ce\nsujet.<\/p>\n\n\n\n

Environ\nune heure plus tard, ce n\u2019\u00e9tait plus dr\u00f4le du tout : \u00ab <\/em>Il\na<\/em>rrive un moment o\u00f9 on <\/em>se<\/em> d\u00e9connect<\/em>e,\n<\/em>on perd le contr\u00f4le de nos pens\u00e9es. Ce qui est bizarre car\nquand on est en vie on ne r\u00e9alise pas \u00e0 quel point on est proche de\nperdre le contr\u00f4le de notre cerveau, tant qu\u2019on est \u00e0 la barre,\non ne se rend m\u00eame pas compte qu\u2019on tient le gouvernail. <\/em>C\u2019\u00e9tait\nc<\/em>omme <\/em>\u00eatre <\/em>d<\/em>ans <\/em>un avion qui\nperd<\/em>r<\/em>ait le contr\u00f4le et <\/em>devoir<\/em> apprendre\n\u00e0 piloter en chute libre. \u00bb <\/em>Elle essayait de se raccrocher\n\u00e0 quelque chose et elle n\u2019y arrivait pas. En un claquement de\ndoigt son \u00e9tat \u00e9tait pass\u00e9 de l\u2019excitation \u00e0 une perte de\ncontr\u00f4le totale.<\/p>\n\n\n\n

The all point of dying is to be scared.<\/strong><\/em><\/p>\n\n\n\n

\u00ab Quand\nvous \u00eates en train de mourir, chaque cellule de votre corps (votre\ncerveau en particulier) met toute son \u00e9nergie \u00e0 tenter de vous\nprot\u00e9ger et \u00e0 vous faire d\u00e9sirer d\u2019\u00eatre en vie. Qu\u2019importe le\nnombre de fois o\u00f9 vous avez pens\u00e9 \u00e0 la mort ou que vous pensiez\n\u00eatre en paix avec elle, quand \u00e7a arrive, tout votre corps vous dit\n\u00ab restes en vie, reviens \u00e0 la vie, bats-toi \u00bb. Qu\u2019importe votre\nrelation avec la mort, au moment de votre d\u00e9c\u00e8s vous devez faire le\ndeuil de la vie que vous auriez pu vivre. C\u2019est une prise de\nconscience de tout ce que vous auriez pu faire et que vous ne feriez\npas. Je devais faire le deuil de tout mon potentiel si ma vie devait\ns\u2019arr\u00eater l\u00e0, maintenant, \u00e0 13 ans et je ne voulais pas l\u00e2cher\n\u00e7a. Les gens ne r\u00e9alisent pas que vous n\u2019\u00eates pas cens\u00e9 mourir\nen paix. Vous devriez avoir peur de la mort, en \u00eatre terrifi\u00e9, m\u00eame\nsi c\u2019est naturel et que vous allez forc\u00e9ment mourir, \u00e7a veut dire\nque votre vie signifie quelque chose pour vous. \u00bb <\/em>\n<\/p>\n\n\n\n

Elle\nvoulait tenir la main de quelqu\u2019un, que quelqu\u2019un tienne la\nsienne, elle voulait pleurer, crier, revenir en arri\u00e8re, \u00eatre\nquelqu\u2019un de diff\u00e9rent, quelqu\u2019un de mieux, juste pouvoir vivre\n\u00e0 nouveau l\u2019exp\u00e9rience d\u2019\u00eatre en vie et elle a arr\u00eat\u00e9 de\npr\u00e9tendre que ce n\u2019\u00e9tait pas le cas. \u00ab C<\/em>\u2019\u00e9tait\ntellement satisfaisant de d\u00e9sirer vivre \u00e0 ce point. Malgr\u00e9 tout ce\n<\/em>que je<\/em> devai<\/em>s<\/em> faire pour rester en vie,\n<\/em>j\u2019en<\/em> avai<\/em>s<\/em> envie. \u00bb<\/em><\/p>\n\n\n\n

Il\ny a une balance entre la partie de vous qui a fait son deuil et qui\nveut se laisser aller et celle qui se bat. Au moment o\u00f9 elle s\u2019est\nlaiss\u00e9 partir, elle a \u00e9t\u00e9 intub\u00e9e et mise dans le coma. Elle se\nr\u00e9veillera 17 jours plus tard et devra r\u00e9apprendre \u00e0 marcher.<\/p>\n\n\n\n

Suite\n\u00e0 cette exp\u00e9rience, Claire cr\u00e9e sa propre fondation ; The\nClaire\u2019s Place Foundation<\/strong>. Bien que la mucoviscidose soit une\nmaladie g\u00e9n\u00e9tique importante, les fonds vont tous \u00e0 la recherche\npour trouver des traitements, elle voulait pouvoir soutenir les\nenfants au pr\u00e9sent et pas juste dans le futur. Sa fondation a pour\nbut d\u2019aider les parents \u00e0 payer leurs factures pour pouvoir passer\nplus de temps aupr\u00e8s de leurs enfants malades. Au d\u00e9but personne ne\nla prenait au s\u00e9rieux mais au fur et \u00e0 mesure, elle s\u2019est faite\ndes relations et un nom, elle fait son premier TEDx \u00e0 14 ans signant\nle d\u00e9but de sa carri\u00e8re de conf\u00e9renci\u00e8re. \n<\/p>\n\n\n\n

Speak only positive thoughts in this room <\/em><\/strong>
Quand elle parle de son coma, elle rapporte des hallucinations voire des r\u00eaves. Elle se souvient que le d\u00e9cor changeaient en fonction de voix des gens pr\u00e9sents, si c\u2019\u00e9tait ses proches, elle \u00e9tait dans un lieu magnifique et paisible mais quand elle ne les connaissait pas, le d\u00e9cor \u00e9tait anxiog\u00e8ne.
Aussi, pour faire baisser sa temp\u00e9rature, l\u2019\u00e9quipe soignante appliquait des pack de glaces sur son corps, pendant ce temps elle r\u00eavait qu\u2019elle \u00e9tait en Alaska. Elle finira par s\u2019y rendre avec sa famille.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

La\nvingtaine : le d\u00e9clin & la transplantation<\/h3>\n\n\n\n

Pendant longtemps, Claire refusait d\u2019envisager une greffe des poumons.
En mai 2018<\/strong>, elle poste une vid\u00e9o o\u00f9 elle revient sur son \u00e9tat de sant\u00e9, celui-ci s\u2019est drastiquement d\u00e9grad\u00e9 durant les mois pr\u00e9c\u00e9dents. Ses conf\u00e9rences l\u2019obligent \u00e0 voyager mais elle n\u2019a m\u00eame plus le droit de prendre l\u2019avion. Elle ne peut plus nager, randonner ou travailler. Elle doit \u00eatre sous oxyg\u00e8ne sans interruption et si elle oublie un traitement \u00e7a pourrait \u00eatre la derni\u00e8re fois. M\u00eame son port-\u00e0-cath (chambre implantable) ne fonctionne plus par moment, c\u2019est probl\u00e9matique car ses vaisseaux sont tr\u00e8s fins, pratiquement impossible \u00e0 trouver. Sans acc\u00e8s, une op\u00e9ration n\u2019est pas envisageable. Sa capacit\u00e9 pulmonaire est d\u2019environ 25 %.
Elle est dans l\u2019impasse, il lui reste un an \u00e0 vivre, peut-\u00eatre plus, peut-\u00eatre moins. Pour la premi\u00e8re fois de sa vie, elle ressent que c\u2019est le bon moment, elle choisit la transplantation. Elle sait que \u00e7a ne la soignera pas et que \u00e7a peut mal se passer mais elle sait aussi que sans, elle ne pourra plus rien faire. <\/p>\n\n\n\n

En<\/strong>\njuillet 2018<\/strong> Claire ouvre un gofundme, pour la premi\u00e8re fois\nelle demande qu\u2019on l\u2019aide financi\u00e8rement. Les co\u00fbts de\nl\u2019hospitalisation ne sont pas un probl\u00e8me, l\u2019argent doit servir\n\u00e0 l\u2019ann\u00e9e de convalescence post-greffe o\u00f9 elle ne pourra pas\ntravailler. Elle r\u00e9colte plus de 267k$.<\/p>\n\n\n\n

Le 26 ao\u00fbt 2018<\/strong>, c\u2019est le jour de sa double transplantation des poumons. Suite \u00e0 une complication chirurgicale, elle ne se r\u00e9veillera jamais de son anesth\u00e9sie.
Claire est d\u00e9c\u00e9d\u00e9e le 2 septembre 2018<\/strong> \u00e0 21 ans. <\/p>\n\n\n\n

Sujets\nde pr\u00e9dilection<\/strong><\/h1>\n\n\n\n

Comment\naborder la mort<\/h3>\n\n\n\n

Diagnostiqu\u00e9e\n\u00e0 la naissance d\u2019une maladie terminale, Claire a fr\u00f4l\u00e9 la mort \u00e0\n6 reprises et a fait un arr\u00eat cardiaque dans un ascenseur \u00e0\nl\u2019h\u00f4pital (sans compter la raison de son v\u00e9ritable<\/em> d\u00e9c\u00e8s,\nun caillot sanguin). Il lui est aussi arriv\u00e9 de d\u00e9saturer (quand le\ntaux de saturation en oxyg\u00e8ne diminue dans les art\u00e8res) alors\nqu\u2019elle \u00e9tait aux toilettes, qu\u2019elle doive se pr\u00e9cipiter sur\nson inhalateur pour appeler les secours. \n<\/p>\n\n\n\n

\u00ab<\/strong> La mort est in\u00e9vitable. Vivre une vie dont vous \u00eates fier est une chose que vous pouvez contr\u00f4ler<\/strong><\/em> \u00bb<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Claire\nn\u2019aimait pas les Bucket list (to\ndo list avant de mourir), elle n\u2019en a pas fait. Cocher des points\nsur une liste ne donne pas l\u2019impression que la vie vaut la peine\nd\u2019\u00eatre v\u00e9cue mais donner de sa personne, oui. Quand on veut\nsimplement \u00eatre heureux, \u00e7a ne n\u00e9cessite que de la s\u00e9rotonine,\ndans ce cas prenez un joint et \u00e9coutez du Bob Marley. Mais une vie\nqui en vaut la peine n\u00e9cessite qu\u2019on sorte de notre zone de\nconfort pour faire des choses compliqu\u00e9es. Elle avait juste besoin\nde se sentir utile, de contribuer \u00e0 la communaut\u00e9, d\u2019avoir des\nrelations r\u00e9elles avec les gens. \n<\/p>\n\n\n\n

\u00ab La vie c\u2019est des montagnes russes d\u2019\u00e9motions folles, une seconde vous \u00eates heureux et celle d\u2019apr\u00e8s vous \u00eates d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9s et vous avez le sentiment que plus rien n\u2019ira jamais. Ce qui importe c\u2019est ce que vous fa\u00eetes de votre vie, la fiert\u00e9 de ce que vous avez accompli et ce que vous avez apport\u00e9 au monde. C\u2019est tellement plus important que votre bonheur.
Je me moque d\u2019\u00eatre malade, je ne voudrais pas \u00eatre en bonne sant\u00e9, je ne tente pas de me r\u00e9parer, ma souffrance m\u2019a donn\u00e9 tellement que je peux offrir moi-m\u00eame au monde. Les gens voient la maladie comme un fl\u00e9au parce qu\u2019iels ne comprennent pas que nos difficult\u00e9s peuvent aussi \u00eatre un cadeau. Vos difficult\u00e9s peuvent autant vous en apprendre que les miennes. La mort n\u2019est pas la chose la plus effrayante, le pire c\u2019est de r\u00e9aliser au dernier moment que vous n\u2019avez pas fait ce que vous vouliez faire. Utilisez vos challenges et transformez les en opportunit\u00e9s.Oui, la mucoviscidose tue et tuera encore mais n\u2019importe qui peut mourir \u00e0 n\u2019importe quel moment et si \u00e7a arrive pourriez vous pr\u00e9tendre \u00eatre satisfait de votre vie ?
Je suis sinc\u00e8rement fi\u00e8re et satisfaite de ma vie. \u00bb<\/em><\/p>\n\n\n\n

Ch\u00e9rissez\nchaque seconde avec ce que vous avez. On attend d\u2019\u00eatre en\nbonne sant\u00e9, d\u2019avoir une passion, de trouver l\u2019amour avant de\nvivre notre vie au lieu de regarder ce qu\u2019on a et d\u2019en faire\nquelque chose.<\/p>\n\n\n\n

\u00ab Vous n\u2019aurez jamais vraiment ce que vous voulez tant que vous ne voulez pas ce que vous avez. \u00bb<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Sa\ndeuxi\u00e8me maison ; l\u2019h\u00f4pital<\/h3>\n\n\n\n

Claire faisait 4 \u00e0 5 heures de traitements par jour, a subit plus de 35 op\u00e9rations <\/strong>et a v\u00e9cu un quart de sa vie \u00e0 l\u2019h\u00f4pital.<\/strong>
Elle affrime que 95 % de ses moments les plus heureux y ont eu lieu. Comme quand son p\u00e8re est rest\u00e9 une nuit \u00e0 ses 13 ans pour voir ensemble la filmographie de Tarantino.<\/p>\n\n\n\n

Li<\/strong>ste\ndes trucs sympas \u00e0 l\u2019h\u00f4pital <\/strong>: le room service (h24), le\nbouton d\u2019appel, les courses en chaises roulantes (faut pas le\ndire), les distributeurs \u00e0 nourriture partout, pas de couvre-feu,\nwifi & t\u00e9l\u00e9 illimit\u00e9, on doit pas faire son lit et nos draps\nsont chang\u00e9s tous les jours, on a pas besoin d\u2019\u00eatre pr\u00e9sentable,\nde s\u2019habiller, se maquiller ou de porter un soutien-gorge. On peut\nappeler les infirmi\u00e8res \u00e0 n\u2019importe quelle heure et elles sont\noblig\u00e9es de nous \u00e9couter, pas de lessives, on peut porter les m\u00eames\nfringues pendant une semaine, les chambres sont en g\u00e9n\u00e9ral tr\u00e8s\nbien insonoris\u00e9es du coup on peut \u00e9couter de la musique, on a plein\nde temps pour lire. Elle y a appris le piano, la langue des signes,\nl\u2019espagnol (ou essay\u00e9 du moins),.. On peut aussi cr\u00e9er des\nrelations intenses avec les patient-e-s et les professionnel-le-s et\nse faire des souvenirs qui n\u2019auraient jamais eu lieu dans le monde\next\u00e9rieur.<\/p>\n\n\n\n

Na\u00eetre malade, vivre malade<\/h3>\n\n\n\n

\u00ab Je crois que tout ce qui est sorti de bon dans ma vie vient de ma maladie. \u00bb<\/strong><\/em><\/p>\n\n\n\n

Claire\na toujours dit avoir eu une vie incroyable et non pas malgr\u00e9 la\nmaladie mais gr\u00e2ce \u00e0 la maladie.<\/p>\n\n\n\n

\u00ab Je suis pas l\u00e0 pour vous mentir, vous dire que ce n\u2019est pas dur, c\u2019est rude et douloureux.<\/em>
L\u2019esp\u00e9rance de vie est courte, j\u2019ai vu mes parents avoir le c\u0153ur bris\u00e9 et je pensais que c\u2019\u00e9tait de ma<\/em> faute. Vous pouvez souffrir et malgr\u00e9 tout ressentir toute l\u2019humanit\u00e9 du monde et \u00eatre heureux. Vous<\/em> pouvez souffrir et faire quelque chose de votre vie. […]<\/em>
Quand j\u2019\u00e9tais une petite fille, il n\u2019y avait personne \u00e0 qui je pouvais m\u2019identifier sur la maladie et qui \u00e9tait inspirant. \u00c0 la limite des gens avec une jambe en moins mais rien sur des personnes qui gr\u00e2ce \u00e0 leur maladie avait contribu\u00e9 au monde par leur intellect. Petit \u00e0 petit votre inconscient vous dit que vous n\u2019en \u00eates pas capable, apr\u00e8s tout, tout le monde est d\u00e9sol\u00e9 pour vous et vous trouve mis\u00e9rable. \u00bb<\/em> <\/p>\n\n\n\n

Quand elle avait 8 ans,<\/strong> une personne de plus lui a dit \u00eatre d\u00e9sol\u00e9e pour elle, de sa situation et elle en a eu marre, elle lui a demand\u00e9 \u00e0 quoi ressemblait sa vie \u00e0 lui ? Si il \u00e9tait heureux ? En r\u00e9alit\u00e9 il s\u2019av\u00e8re que ce monsieur \u00e9tait extr\u00eamement triste, sa femme venait de le quitter et il n\u2019allait vraiment pas bien.
\u00catre en bonne sant\u00e9 ne compte pas, c\u2019est ce que vous fa\u00eetes avec la sant\u00e9 que vous avez qui compte, les gens n\u2019aiment pas entendre \u00e7a et pourtant, c\u2019est la m\u00eame chose avec l\u2019argent, ce n\u2019est pas avoir de l\u2019argent qui rend heureux, c\u2019est ce que vous d\u00e9cidez d\u2019en faire. \u00c0 quoi bon avoir la sant\u00e9, si vous n\u2019en fa\u00eetes rien ?<\/p>\n\n\n\n

\u00ab Un jour on m\u2019a donn\u00e9 un livre de Stephen Hawking, j\u2019avais 11 ans et je l\u2019ai trouv\u00e9 si cool.<\/em>
J\u2019ai lu davantage sur lui et j\u2019ai d\u00e9couvert qu\u2019il \u00e9tait comme moi. C\u2019\u00e9tait incroyable. Ca me demandait tellement d\u2019\u00e9nergie de rester en vie, de faire mes traitements, j\u2019avais besoin de quelque chose auquel me raccrocher, puis il y a eu le coma et la cr\u00e9ation de la fondation. On a r\u00e9ussi \u00e0 faire hospitaliser une sans-abri qui avait la mucoviscidose et quand elle est sortie de l\u2019h\u00f4pital elle a pu emm\u00e9nager dans son nouvel appartement. J\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 partager mon histoire \u00e0 travers le monde et j\u2019ai vu l\u2019impact que je pouvais avoir. [\u2026] <\/em>
Quand j\u2019ai f\u00eat\u00e9 mes 18 ans, j\u2019\u00e9tais entour\u00e9e de plein de gens et \u00e7a m\u2019a frapp\u00e9, j\u2019\u00e9tais devenue cette personne par qui la petite Claire aurait \u00e9t\u00e9 inspir\u00e9e. \u00bb<\/em><\/p>\n\n\n\n

Liste\ndes choses que Claire a apprises en \u00e9tant malade :<\/strong><\/p>\n\n\n\n

  1. Il n\u2019y a rien de mal \u00e0 demander de l\u2019aide, \u00e0 se montrer vuln\u00e9rable<\/li>
  2. Il n\u2019y a pas de situation trop grave pour qu\u2019on puisse en rire<\/li>
  3. \u00catre gentil avec les gens peut vous sauver la vie<\/li>
  4. Ton corps n\u2019a pas besoin d\u2019\u00eatre en parfait \u00e9tat pour fonctionner<\/li>
  5. On peut faire des tours de magie : comme avaler 5 m\u00e9dicaments \u00e0 la fois<\/li>
  6. On peut pr\u00e9tendre \u00eatre trop malade pour aller en cours et pas assez pour aller \u00e0 l\u2019h\u00f4pital<\/li>
  7. On ne peut rien pr\u00e9dire dans la vie<\/li><\/ol>\n\n\n\n
    • \"\"<\/figure><\/li><\/ul>\n\n\n\n

      Comment\nse comporter avec les personnes malades ?<\/h3>\n\n\n\n

      \u00ab La mort et la maladie ont toujours fait partie de ma vie et le feront jusqu\u2019au bout. Et avec tout \u00e7a, je vis ma meilleure vie. La vie ne s\u2019arr\u00eate pas parce que vous \u00eates malade ou souffrant<\/strong>, elle n\u2019est pas discriminante, elle est complexe. [\u2026] Il faut arr\u00eater d\u2019enseigner aux malades qu\u2019ils ont besoin d\u2019\u00eatre en bonne sant\u00e9 avant de pouvoir vivre leur vie. Il faut leur apprendre \u00e0 vivre avec la douleur et la souffrance. […] Les seules conversations autour des personnes malades sont \u00ab Peuvent-ils gu\u00e9rir? \u00bb et \u00ab Vont-ils mourir ? \u00bb, et c\u2019est tout ! Pensez au concept de \u00ab Make a Wish \u00bb (bon, j\u2019en ai totalement profit\u00e9) mais l\u2019id\u00e9e c\u2019est de donner quelque chose \u00e0 un enfant malade auquel il pourra se raccrocher. Vous connaissez les crit\u00e8res ? Il faut \u00eatre assez malade pour avoir votre r\u00eave, mais pas trop pour \u00e9viter que celui-ci ne vous tue. Mais r\u00e9alisez-vous ce que \u00e7a apprend aux enfants malades ? Avoir un seul but et une fois qu\u2019il est r\u00e9alis\u00e9, c\u2019est bon, vous pouvez mourir. Alors qu\u2019on pourrait leur apprendre \u00e0 faire de leur vie quelque chose de beau avec leur maladie. Qu\u2019est-ce qu\u2019on peut cr\u00e9er \u00e0 partir de \u00e7a ? Parce que c\u2019est tout ce qui compte. Quand vous regardez en arri\u00e8re [\u2026] vous vous demandez ce que vous avez fait et ce que vous avez donn\u00e9. Pensez aux gens incroyables dont l\u2019histoire se souvient qui ont v\u00e9cu avec d\u2019\u00e9normes souffrances et ont pu en tirer des choses. On doit changer la fa\u00e7on dont on traite les maladies parce que la gamine de 6 ans que j\u2019\u00e9tais ne peux accepter qu\u2019on lui dise qu\u2019il y a quelque chose qui cloche quand elle est heureuse. [\u2026]
      Quand vous prenez en piti\u00e9 les personnes malades, vous leur enlevez leur force<\/strong>.<\/em>
      Il faut leur apprendre \u00e0 vivre leur vie en \u00e9tant malade et pas les pousser \u00e0 attendre que quelqu\u2019un les r\u00e9parent. Parce que vivre sainement et \u00eatre bien, n\u2019a rien \u00e0 voir avec le fait qu\u2019ils ne soient pas malades, il faut changer la vision des malades chroniques dans la soci\u00e9t\u00e9. \u00bb<\/em> <\/p>\n\n\n\n

      \u00ab Grandir\navec une maladie est un challenge mais \u00e7a ne l\u2019est pas comme vous\nle pense<\/em>z. <\/em>\u00bb<\/p>\n\n\n\n

      R\u00e9sum\u00e9\ndes conseils de Claire pour int\u00e9ragir avec une personne malade :<\/strong><\/p>\n\n\n\n

      • Vous pouvez nous aborder pour demander de quoi on souffre mais allez droit au but.<\/li>
      • Ne d\u00eetes pas aux malades que leur vie est horrible mais qu\u2019elle est belle et complexe.<\/li>
      • Ne nous d\u00eetes pas quoi faire, vous n\u2019\u00eates pas notre m\u00e9decin.<\/li>
      • N\u2019amenez pas le sujet de l\u2019esp\u00e9rance de vie sur le tapis, cela peut \u00eatre un sujet sensible.<\/li>
      • \u00catre malade chronique ce n\u2019est pas juste aller plus souvent chez le m\u00e9decin, c\u2019est un boulot \u00e0 plein temps.<\/li>
      • Attendez-vous \u00e0 nous voir heureux, m\u00eame si on est malade, on a autant d\u2019exp\u00e9riences de vie et de moments de joie que n\u2019importe qui d\u2019autres.<\/li><\/ul>\n\n\n\n

        Les\nproches de Claire continuaient de lui parler quand elle toussait, ce\nqui choquait les passants qui croyaient qu\u2019elle \u00e9tait en train de\nmourir. Mais quand on tousse toutes les 5 minutes, on n\u2019a pas envie\nque les gens s\u2019arr\u00eatent pour si peu. Quand\nClaire\ns\u2019est r\u00e9veill\u00e9e du coma sa petite s\u0153ur lui a dit \u00ab O<\/em>h\nmince, j\u2019aurais pas ton ipod <\/em>\u00bb.\nCette\nm\u00eame s\u0153ur\na\npu appr\u00e9cier les derniers mois avec\nClaire\nquand\nsa maladie gagnait du terrain car elle voyait bien qu\u2019elle \u00e9tait\nelle-m\u00eame et ne le cachait pas son\n\u00e9tat. Son p\u00e8re\na affirm\u00e9 qu\u2019il n\u2019\u00e9changerait jamais la fille qu\u2019il a pour la\nm\u00eame en bonne sant\u00e9 ; \u00ab J\u2019ai eu cette exp\u00e9rience\nde p\u00e8re <\/em>remarquable\ngr\u00e2ce \u00e0 Claire en la voyant se transformer en une adulte\nmerveilleuse <\/em>et\ng\u00e9n\u00e9reuse.<\/em> \u00bb<\/p>\n\n\n\n

        Bonus\n& anecdotes<\/h3>\n\n\n\n

        \nSes\ncontributions cin\u00e9matographiques<\/strong><\/h4>\n\n\n\n

        Claire\na suivi la s\u00e9rie \u00ab Red band society<\/strong> \u00bb\net a critiqu\u00e9 les \u00e9pisodes sur\nyoutube un \u00e0 un \u00e0 leur\nsortie, en commentant la cr\u00e9dibilit\u00e9 des dialogues, des d\u00e9cors,\ndes jeux d\u2019acteurs, etc. Elle a si bien fait \u00e7a qu\u2019elle a \u00e9t\u00e9\ninvit\u00e9e sur le plateau de la s\u00e9rie avant la fin du tournage et elle\nfait une apparition dans le dernier \u00e9pisode.<\/p>\n\n\n\n

        \nClaire a\ninspir\u00e9 le film \u00ab Five Feet Apart <\/strong>\u00bb et elle en\n\u00e9tait la r\u00e9f\u00e9rence m\u00e9dicale.<\/p>\n\n\n\n

        Le\u00e7on\nd\u2019amour corporelle<\/strong> par Claire. \n<\/h4>\n\n\n\n

        \u00ab On a pas trop le temps de se pr\u00e9occuper de ce \u00e0 quoi on ressemble quand on est en train de mourir, blanc comme un linge et couvert de cicatrices dues aux op\u00e9rations. \u00catre dans un corps qui fonctionne mal lui a au contraire permis de l\u2019appr\u00e9cier vu le nombre de fois o\u00f9 elle s\u2019est demand\u00e9e comment il pouvait encore \u00eatre en vie. Nos corps ne sont pas l\u00e0 pour \u00eatre beau mais pour \u00eatre des \u0153uvres d\u2019art, cet art vous permet de penser, de ressentir et c\u2019est exactement ce que fait votre corps. Peu importe les marques qu\u2019il porte, \u00e7a ne le rend pas moins exceptionnel. \u00bb<\/em><\/p>\n\n\n\n

        Claire pouvait commencer une vid\u00e9o par \u00ab So… I\u2019m dying<\/em> \u00bb en \u00e9tant rayonnante.
        Elle justifiait toujours sa toux avec humour : \u00ab Boule de poils <\/em>\u00bb, \u00ab Grosse allergie aujourd\u2019hui<\/em> \u00bb ou encore \u00ab J\u2019ai inhal\u00e9 une frite<\/em> \u00bb. Elle accrochait des moustaches \u00e0 son oxyg\u00e8ne, expliquait comme c\u2019\u00e9tait p\u00e9nible quand quelqu\u2019un marchait sur le tube mais elle le pr\u00eatait volontiers \u00e0 celleux qui voulaient l\u2019essayer.
        Elle s\u2019est \u00e9chapp\u00e9e de l\u2019h\u00f4pital une fois pour rencontrer Bernie Sanders qui \u00e9tait de passage \u00e0 Los Angeles.<\/p>\n\n\n\n

        Elle\navait aussi dress\u00e9 une liste des bons c\u00f4t\u00e9s de la maladie disant\nque chaque mini-fait \u00e9tait un accomplissement, ne serait-ce qu\u2019un\njour de plus sur terre. Elle\nse vantait de pouvoir sortir de n\u2019importe quelle situation g\u00eanante\nen toussant et de pouvoir \u00e9courter les r\u00e9unions de famille sans\nexplication.<\/p>\n\n\n\n

        Dans une vid\u00e9o elle interroge sa maman sur ce que \u00e7a fait d\u2019avoir un enfant mourant.
        Elle souhaitait raconter toutes les \u00e9tapes de sa transplantation des poumons.
        Elle plaisantait sur le fait qu\u2019elle voulait juste aller golfer une fois avant de mourir, c\u2019\u00e9tait pas grand chose. <\/p>\n\n\n\n

        Claire\nmettait en avant le fait qu\u2019elle ne souffrait pas n\u00e9cessairement\nplus qu\u2019une autre personne, ne connaissant pas l\u2019histoire des\ngens mais elle \u00e9tait certaine\nqu\u2019on ressentait tous\nles m\u00eames sentiments en tant qu\u2019\u00eatres humains.<\/p>\n\n\n\n

        \u00ab Apr\u00e8s la mort, tu deviens plus proche de tout car tu es un peu partout \u00e0 la fois. \u00bb<\/em>

        Aujourd\u2019hui, j\u2019esp\u00e8re vous avoir rapproch\u00e9 de Claire.

        <\/p>\n\n\n\n

        Si vous \u00eates encore l\u00e0, je vous conseille vivement de regarder 2 minutes de ce documentaire (le timing est pr\u00e9par\u00e9). Et si vous en voulez encore, n’h\u00e9sitez pas \u00e0 le visionner en entier.<\/p>\n\n\n\n

        \n