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Première vague

Est-ce qu’il y a quelques mois vous auriez pu croire devoir assister à des funérailles via Zoom ?
Est-ce que vous auriez pensé amener un proche aux urgences, devoir rester dans la voiture et qu’on vienne vous trouver une heure plus tard pour vous dire qu’on avait rien pu faire ?
Est-ce que vous auriez cru que c’était un privilège de vous laisser approcher son corps sans vie ?
Maintenant, toutes ces situations sont bien réelles.

Ce qui m’a le plus marqué durant cette première vague, je pense, c’est ce sixième sens relatif induit par la férocité du virus faisant qu’à chaque admission il me semblait évident si le patient allait vivre ou mourir. Cela n’avait jamais été aussi limpide, dès que je souhaitais prendre de leur nouvelle en espérant me donner tort, je lisais la dernière note écrite.
Au mieux, j’avais droit à un : « Positif au SARS-CoV2 »
Patiente suivante: « Retrouvée décédée dans sa chambre ce jour, famille contactée. »
Patient suivant: « Fils d’accord pour l’autopsie. »

Certains patients n’avaient même pas le temps de quitter le service d’urgences en vie. Je repense à ce monsieur, en grande forme pour son âge, aucun antécédent, proche d’être centenaire mais qui ne les atteindra pas car il respire à près de 40/min. Il entend parler de son statut et lance au personnel un regard de défi. Sans un mot, il montre le moniteur affichant ses constantes vitales l’air de dire :
« Eh! Je suis toujours en vie ! Je vais pas me laisser bouffer par cette merde, vous verrez ! ».
Et bordel qu’est-ce que je voudrais y croire autant que lui.

Puis il y a ceux qui sont jeunes mais malades présentant de multiples défaillances d’organes et dont la saturation en oxygène descend à chaque battement de cœur, j’ai tellement peur pour eux. Iels se présentent à l’hôpital en pensant qu’on va pouvoir les aider alors qu’on regarde le moniteur qui clignote et bipe de plus en plus bruyamment, on sait que ces patients n’ont droit à aucune visite, ont un « statut » depuis longtemps interdisant un passage par les soins intensifs, l’intubation et la réanimation.

Quand je sens qu’un patient va mourir, la seule chose qui me vient à l’esprit c’est de le rejoindre en chambre pour lui tenir la main. Mais qui veut mourir aux côtés d’un inconnu déguisé en un croisement entre un canard et un astronaute ? Puis il y a le manque de matériel, la culpabilité m’envahit déjà, j’essaye de limiter mes entrées en chambre pour préserver les gants, les combinaisons, etc. C’est certain que ce patient va mourir mais combien d’autres décéderont avant ? Qui aura droit à ma compagnie, aussi médiocre soit-elle ? Qui en a besoin ? Qui en a envie ?

Depuis le début, on reçoit énormément de patient-e-s provenant de maisons de repos par ambulance sans motif / explication, ce sont des patients trop confus pour nous expliquer pourquoi ils sont là. On se sait même pas si la confusion est aiguë ou chronique, c’est absurde.
Des sutures sont faites dans des conditions d’hygiène douteuses car la seule chose à laquelle on nous demande de penser c’est de trancher entre covid «+» et covid «».

Le téléphone sonne régulièrement « Je vous appelle pour savoir si j’ai le covid » en pleine nuit, 25 ans, pas d’antécédent. Autre appel, le patient est embêté, son employeur exige un certificat de non contagiosité pour pouvoir reprendre le travail, ça n’existe pas.
Certains se présentent aux urgences pour exiger un scanner ou un frottis alors qu’ils vont bien, allant jusqu’à appeler la police pour « non assistance à personne en danger » quand on leur refuse.

En dehors de patient-e-s touché-e-s par le virus, on reçoit (en moins grand nombre) les classiques: malades chroniques, hypocondriaques, psy, infarctus, tentatives de suicide et objets dans le rectum.

Parfois on retrouve un peu de légèreté en lisant un motif de consultation :
« S’est tapé le doigt avec un marteau ».
Seul antécédent : « Main versus tronçonneuse ».
Alors on sourit, un peu.

Au niveau du personnel, c’est très tendu. Une dame de l’entretien pleure dans le couloir, on lui a dit qu’elle « gâchait » des tenues d’isolement avec ses problèmes de peau. Certain-e-s se laissent bouffer par l’angoisse que génère les médias et les réseaux sociaux. D’autres sont en colère et se plaignent de devoir travailler dans des conditions inacceptables pour leur propre sécurité. On ne peut certes pas leur donner tort mais où vont-iels chercher cette énergie pour taper un scandale ? C’est tellement évident qu’on a rien, chaque semaine le matériel est moins sécure que celui de la précédente et pourtant bien mieux que celui de certains pays voisins. Bien sûr c’est inacceptable; mais je n’ai même pas la force de m’en étonner.

Les étudiants volontaires se battent également pour tenter de sauver leur mémoire, leur examens et leur diplôme sans aucune garantie de la part des facultés. Certain-e-s appellent au boycott quand d’autres viennent assurer les permanences avec des agrafes dans la tête et une suspicion de commotion cérébrale. Et progressivement, suite à l’absence de masque et les rassemblements quotidiens, tous ces étudiants présentent des symptômes.

La nuit, c’est plus calme. On se retrouve dans la cuisine à gratter le fond du frigo, on partage les vidéos de GuiHome sur le coronavirus, tout le monde rigole de bon cœur, enfin un peu de répit.
On se raconte nos vies, nos divorces, on s’échange les photos de nos enfants, et les anecdotes pour les placer durant la crise. Personne ne semble en vouloir parce qu’on est soignant. On se fait rêver mutuellement en racontant nos anciennes escapades et nos projets avortés, des vacances aux voyages humanitaires en passant par les maladies parasitaires, on ne voit pas les heures défiler.

De l’intérieur de l’hôpital, on n’entend pas d’applaudissement mais on apprécie tous les gestes. Tous ces restaurants qui nous ont livrés des plats délicieux avec des mots d’encouragements accrochés à chaque portion, vous nous avez réellement donné de la force.
Dans ce contexte, chaque boisson partagée, chaque conversation, chaque rencontre était belle et généreuse.

Une fois de plus, je quitte l’hôpital, j’ignore quel jour on est. Je rentre chez moi après une garde de nuit, fatigué mais heureux.
Aujourd’hui j’ai appris qu’on avait extubé un des nombreux médecins hospitalisés en soins intensifs.

L’espoir renaît.

En attendant le corona

Au départ, de l’Occident, on suivait tout cela de loin quand le SARS-CoV-2 a fait son apparition à Wuhan.
Les vols étaient surveillés, les personnes suspectes étaient soumises à des contrôles et mises en isolement.
Puis l’Italie a été touchée et c’est parti en Chocapic pour l’Europe.

Début mars 2020, je commence un stage dans un hôpital de Bruxelles, on est directement briefé sur la situation de l’épidémie et l’objectif des mesures prises par la direction (le fameux « flattening the curve » que vous verrez partout dans les médias quelques semaines plus tard). Bien sûr, on nous rabâche sur les règles d’hygiène. Cela fait un moment qu’on entend parler de vol de masque et de gel hydroalcoolique en France mais au premier jour, tout semble normal chez nous. Comme d’habitude, les assistant-e-s (= internes pour les français-es) sont débordé-e-s. On va avoir du mal à trouver notre place dans cette équipe, nous les internes (=externes en pour les français-es) sommes en trop grand nombre dans ce service, ça n’aide pas.

Au deuxième jour, on remarque déjà des changements, les masques sont maintenant cachés dans des pièces réservées au personnel et les stocks ont été repris par la direction, on rationne leur usage, maximum 1/jour/personne, on nous encourage même à le garder davantage, ce qu’on finira tous-te-s par faire. Les pots de gel hydroalcooliques normalement disposés à l’entrée de chaque chambre ont été divisé par deux et ils sont maintenant colsonnés à leur support. Le message est clair.
En dehors de ça, tout est normal. Enfin, ça s’est ce qu’on croyait.

La semaine d’après, une rumeur court; un de nos patients est décédé, il a été testé post-mortem, il serait positif au covid-19. Bien sûr, pratiquement la moitié du service avait été en contact direct avec lui sans aucune protection. Pas même un masque chirurgical, on ne les utilisait encore que pour les isolements à ce moment. Je me souvenais bien de ce monsieur, je l’avais moi-même piqué et il me paraissait vraiment en bout de course.
Ma première réaction c’est la colère. Pourquoi ce bruit court, pourquoi ne nous a-t-on rien dit en face ? Où sont les mesures qu’on s’attend à voir ? Je suis perdu. La veille, j’ai vu énormément de patients fragiles sans protection parce que cette partie de l’hôpital n’en disposait pas. Et si j’étais porteur ? Toutes ces personnes que j’ai tenté de rassurer qui étaient pour certaines venues avec un masque et qui l’avait retiré face à un professionnel de santé. Allaient-elles mourir à cause de moi ?

Finalement, l’info étant confirmée, une feuille a circulé pour avoir nos coordonnées, une secrétaire nous a appelé pour vérifier si on avait bien été en contact avec ce patient, a l’affirmative, elle en a pris note et a dit qu’un médecin nous rappellerait. On n’a pas été rappelé.
On est donc rentré chez nous, sans consigne de protection ou de quatorzaine. Le lendemain, toujours pas de nouvelles, on retourne donc en stage. On sera simplement rappelé par la secrétaire:
« Bonjour, désolé on a pas pu vous rappeler hier, les consignes c’est que vous devez porter un masque de votre entrée à votre sortie de l’hôpital
– Quel masque ?
– Comment ça ?
– Quel type de masque, un masque chirurgical, un masque FFP2 ?
– Ah. Je sais pas. Je vous rappelle. »


« Un masque chirurgical.
– C’est tout ?
– Oui.
– Ok… »

En réalité, j’étais aussi censé prendre ma température 2x/j mais elle a oublié de me le dire.
Je n’ai pas compris pourquoi on ne devait pas porter de masque hors de l’hôpital alors qu’on croisait masse gens dans les transports donc j’ai changé les règles; port du masque de la sortie du domicile à mon retour. Rapidement après cet évènement, toutes les consultations sont suspendues ainsi que les réunions non essentielles à la survie des patients.

À la mi-mars, le confinement est déclaré, les stages sont annulés, celleux qui continuent de se rendre à l’hôpital sont appelés « les volontaires ». Les visites qui étaient limitées à quelques personnes ont finalement été interdites dans tout l’hôpital qui disposent de vigiles pour contrôler les entrées/sorties. Bien qu’on n’a pas besoin d’attestation pour circuler en Belgique durant le confinement, l’hôpital nous a déjà fourni un document pour ne pas se retrouver bloqué si les contrôles devaient devenir plus sévères. L’établissement a deux étages entiers dédiés au coronavirus (confirmés ou suspicions) sans compter les soins intensifs. Notre service a rapidement été vidé pour ne plus contenir aucun patient de notre spécialité. Nous servons alors de relai aux urgences. Nous voyons les patients qui après avoir été testés, semblent ne pas être contaminés si on se fie à leur imagerie thoracique (CT scan), nous les prenons en charge et les renvoyons chez elleux. Le frottis est la forme obligatoire de dépistage mais c’est lent et peu sensible (71%), ça fait donc beaucoup de faux négatif. Ce n’est pas top quand on teste un malade et qu’on obtient une réponse erronée. Donc frottis + imagerie, c’est un bon compromis.

Jamais de ma vie je ne m’étais retrouvé dans un service constitué de dizaines de lits totalement vides, on peut parcourir le couloir en long et en large, tout est propre, prêt et pourtant personne ne vient. Le personnel est sur le qui-vive, au fur et à mesure on se détend, on peut même voir des infirmières jouer aux cartes (scène impossible dans n’importe quels autres contextes). L’ambiance est bonne et pourtant, un nuage d’inquiétude nous survole, on sait que le pire est à venir. On a beau anticiper, on sera submergé par la vague, la seule chose qu’on ignore c’est quand.
Les chefs nous partagent leurs inquiétudes, les récits des quelques patient-e-s qu’on n’a pas pu sauver commencent à circuler. Le personnel ne veut plus rentrer dans les chambres où on sait comment l’histoire se termine. La cellule psychologique à notre attention est en place. La pression est mise sur les médecins pour attribuer un statut à chaque patient-e, autrement dit, qui peut être réanimé, qui peut bénéficier de certaines procédures comme la ventilation artificielle et surtout, qui n’y aura pas droit.

R e s t e z     c h e z     v o u s .

Bachelier en Médecine, est-ce que ça valait le coup ?

De la première à la troisième année de médecine

Cinq longues années de doutes et de remises en question.

Une absence totale de bagage scientifique; suite à un diplôme de technicien-ne en infographie et à mon activité bénévole et professionnelle dans le milieu du cinéma durant plusieurs années. Autant vous dire que j’ai bégayé quand j’ai vu des orbitales et des matrices pour la première fois de ma vie sur les bancs de la fac.

Reprendre des études sur le tard; non seulement je comprenais moins de choses que les autres mais en plus iels avaient 5 ans de moins que moi. Et puisque je vais doubler ma première année et faire les 2 années suivantes en 3 ans, il y a maintenant 7 ans d’écart avec la majorité de mes futur-e-s collègues.

Le concours; quand je suis entré en médecine, j’ai passé un test non contraignant (c’était juste une indication de notre niveau, histoire de se faire une idée). Sauf que j’ai pas validé mon année, et entre temps on a eu droit à des réformes, l’année suivante, pour valider ma première, j’avais un concours en juin avec un numérus défini. L’angoisse.

Les notes; elles n’ont jamais été fameuses, j’avais des difficultés à peu près partout. Toutes les personnes ayant une moyenne inférieure à 8/20 en janvier allaient être réorientées. Et il y en a eu des tas. Lors de ma première année en tant que doublant, les quatre cinquièmes de la promo ont été renvoyés comme des malpropres au milieu de l’année. Je vous raconte pas le bordel. Par chance, j’y ai échappé de peu.

Les rattrapages; omniprésent dans ma vie, j’ai passé tous mes étés en faculté de médecine à étudier, enfermé jusqu’à début septembre.

Changer de fac en milieu de cycle; après ma première année, j’en pouvais tellement plus d’avoir été malmené durant ces 2 ans pour la valider que j’ai décidé de changer de ville et de fac. Cette expérience a aussi été extrêmement houleuse et compliquée. J’en retiens très peu de positif même si je ne regrette pas ce choix.

Les potes; tisser des liens c’est jamais évident, dans ma première fac je vais rapidement trouver les autres personnes qui comme moi sont plus âgées mais contrairement à moi elles vont réussir et on ne sera plus ensemble. D’autres ne seront plus autorisé-e-s à continuer leur cursus et devront changer de pays. Moi-même en changeant de fac et en arrêtant d’aller en cours, je cesse de tisser des liens.

Les projets avortés; j’aurais beau souhaiter faire des activités extra-universitaires, je ne parviendrais jamais à suivre de cours de langue durant ces cinq longues années. Je parviendrais cependant à me mettre au sport durant quelques temps, jusqu’à ce que ma santé me rattrape. Mon activité principale et ma seule activité est l’étude. Je ne suis qu’oreille pour enregistrer, qu’oeil pour capturer et neurone pour mémoriser.

La santé; encore des doutes et beaucoup de douleurs psychiques, je présente tous les symptômes du burnout, les maladies chroniques s’accumulent comme pour me lancer de nouveaux défis.
Sclérose en plaques, dépression, dysautonomie.

La fin du supplice: le master

Tous ces événements n’ont pas eu lieu au début de ma quatrième année mais presque.

La persévérance; même si c’est ma sixième année en faculté de médecine alors que je ne suis qu’en quatrième et que certain-e-s de mes ami-e-s seront diplômé-e-s cette année, je ne le vis pas comme un échec. Je me suis accroché sans relâche pour en arriver là où j’en suis et même si c’était parfois insoutenable, j’ai tenu. Je connais ma force et mes doutes se sont dissipés.

La résilience; j’ai arrêté de me comparer aux autres, je sais que ma situation m’est propre, je ne suis pas dans la compétition. Je n’ai pas un parcours parfait, je ne serai jamais major de promo mais j’aurai ce que je suis venu chercher. J’aurai la spécialité que je vise, pas parce que je suis meilleur qu’un autre mais parce que je sais quels sont mes atouts.

Le master; pour la première fois dans ce cursus, je n’ai plus le sentiment d’être là pour être éliminé par des épreuves rocambolesques. Je me sens enfin réellement « étudiant en médecine » et pris au sérieux. C’est tellement apaisant, je peux enfin relâcher la pression.

Les notes; durant 3 ans nos notes sont comptabilisées et il est important d’avoir la meilleure moyenne possible pour obtenir notre spécialité de choix. Même si j’en suis conscient et que ça pourrait être un poids supplémentaire, je n’ai jamais aussi bien vécu une session d’examens que celle de janvier 2020. Car maintenant, je sais que je vais y arriver. Ma moyenne est bien plus haute qu’auparavant pour un moindre effort.

Les stages; au premier semestre, j’en ai effectué deux, un en médecine générale et un en soins intensifs. Ils se sont super bien passés et surtout, je me suis éclaté (surtout à l’USI). On m’y a bombardé de compliments et j’ai appris tellement de choses que je ne peux les résumer ici. Puis quel plaisir d’avoir à nouveau des patients, j’ai pas les mots.

Les potes; pour mon master, je suis retourné dans ma première fac (la seconde ne donne pas la suite du cursus). J’ai retrouvé mes ami-e-s et je m’en suis fait de nouveaux. Certain-e-s m’y rejoindront l’an prochain. J’ai eu du mal à croire qu’iels attendaient autant mon retour que moi mais c’est un fait, on est réciproquement enchanté-e de se retrouver. C’est beau.

D’amour & d’amitié; ceci est une petit parenthèse mais j’ai également la chance de vivre ma plus belle histoire de couple depuis 3 ans et une de mes plus belles amitiés depuis 2 ans.

Les projets; contrairement à avant, je m’autorise enfin de vivre. Ainsi, j’ai suivi des cours de langues étrangères orientés sur le médical. J’ai suivi une formation sur la gestion des voies aériennes, je suis retourné au bloc opératoire, j’ai fait mes premières échographies et sutures. J’ai entamé des démarches pour partir faire un stage à l’étranger cet été. J’ai commencé le suivi d’un patient chronique sur 3 ans.
Et surtout, j’ai dispensé des séminaires à des étudiants en santé en tant que patient expert.

La santé; au niveau psy, je suis sous anti-dépresseur depuis un an et demi et cela m’a énormément aidé. Je revis. Pour le reste, je fais avec, il y a des jours avec et des jours sans mais je serai inarrêtable. Sur ce qui concerne ma santé, je ne tolérerai aucun obstacle ou dénigrement validiste.


Alors, est-ce que ça valait le coup ?

Totalement.

Valide ta maladie

Fin 2019, une de mes proches est tombée « réellement » malade, une pathologie aiguë qui se soigne mais elle a dérouillé un bon mois, ça commence doucement à aller mieux.
C’est le genre de personne qui pousse toujours ses limites physiques aux extrêmes et qui cherchent des réponses. Naïvement, quand le diagnostic est tombé, je me suis dis que ça lui ferait peut-être un peu de bien. Pas que je lui souhaite d’aller mal mais je savais qu’elle s’en sortirait et j’espérais qu’elle apprenne de cette expérience pour voir son quotidien différemment et le mien à la rigueur (en tant que malade chronique).

Ce n’est pas ce qu’il s’est passé. Elle m’a expliqué qu’elle avait cherché à comprendre pourquoi ça lui était arrivé. Pourquoi elle. Pourquoi à ce moment. Qu’avait-elle fait pour attraper ça.
Vous la sentez la responsabilité du malade ?

Alors comme à son habitude, elle a décidé qu’elle s’occupait trop des autres et pas assez d’elle.
[Vous ai-je dis qu’elle m’a demandé pourquoi j’appelais après 35 min de monologue de sa part ?]

Elle a donc fait une recherche internet basé sur son ressenti et a décidé d’entamer un suivi avec une psychologue orienté dans les énergies / chakra / amour de soi pour minimum 6 mois à consulter toutes les deux semaines. Comme à chaque initiative de la sorte de sa part, elle est persuadée d’avoir trouvé la réponse, qu’avant elle était dans le faux. Elle va nous dire qu’elle a beaucoup appris, qu’elle a évolué, que c’est quelqu’un de mieux maintenant, c’est certain ! Dans quelques mois elle nous dira que si elle s’est retapée c’est grâce à cette psy, parce que les antibio : « Ohlala, qu’est-ce que ça l’a fatiguée ». Jusqu’au prochain virus & la nouvelle révélation de sa vie.

« Tu comprends, je pouvais rien faire, j’étais essoufflé sans arrêt. » C’est mon quotidien.
« Le temps qu’il me faut pour m’en remettre, j’ai l’impression d’être stone h24. » Moi aussi.
« J’ai dû monter une pente, c’était tellement dur, t’imagines pas. » Si.

Est venu le moment où elle m’a dit devoir me laisser mais au fait, comment tu vas toi ?
Bawi, c’est vrai ça, comment je vais. Je lui ai juste dit que c’était pas terrible en ce moment.

« Oui mais t’es très sédentaire. Tu bouges pas beaucoup, tu vas voir, avec tes stages ça va s’améliorer, rentrer dans la vie active va te faire du bien, quitter ton bureau un peu »

C’est fou ce que les valides peuvent être indécent.

Hommage à Claire Wineland

Ndlr : Avant tout, je tiens à préciser que je n’ai pas eu la chance de rencontrer ou de communiquer avec l’intéressée et que tout ce qui est rapporté dans cet article est écrit/traduit à partir des vidéos en ligne provenant de la chaîne youtube officielle de Claire Wineland ou de conférences qu’elle a données.
Mon but est de perpétrer son message et de retirer la barrière de la langue en lui offrant un nouveau public.

Claire était une activiste, une artiste et sans conteste une optimiste.

Vous connaissez l’expression « Il faut tout un village pour élever un enfant » ?
On dira d’elle après sa mort que c’est l’enfant qui a élevé le village et ce village, c’était le monde.

Claire est née en 1997 avec une maladie génétique appelée la mucoviscidose, celle-ci cause une accumulation de mucus dans tous le corps (sinus, poumons, foie, pancréas, intestins, etc) poussant ces organes à dysfonctionner. C’est une maladie progressive, c’est-à-dire qu’elle s’aggrave avec le temps et c’est une maladie terminale, il n’y a pas de guérison possible. Son espérance de vie était de 10 ans à la naissance, celle-ci croît lentement jusqu’au début de la vingtaine grâce aux progrès de la médecine.

Périodes emblématiques

À 6-7 ans : prise en charge de son dossier médical

Claire était seule à l’hôpital pour une chirurgie, elle ne comprenait pas ce qu’on allait lui faire.
Elle s’est mise à poser des milliers de questions au personnel médical, elle a lu tous ce qu’elle pouvait et elle a fini par tout comprendre. Dès lors, elle pouvait parler comme un-e adulte, en jargon médical, elle était prise au sérieux et des soignants viendront même tester leurs connaissances aux siennes.

« Je veux savoir exactement ce qui rentre dans mon corps, être dans le contrôle »

C’est à la même période qu’elle s’est mise à lire les décharges que ses parents signaient quand elle partait au bloc disant que ci ou ça pouvait arriver et qu’ils ne poursuivraient pas l’hôpital. Il y avait toujours cette phrase : « Il est possible que le patient ne se réveille pas après l’intervention. ».
C’est devenu obsessionnel, elle avait besoin de lire cette ligne et d’y penser.
Pratiquement à chaque fois qu’on la mettait sous anesthésie elle faisait semblant de mourir pour plaisanter. Elle pensait être prête pour ça, elle s’imaginait partir sur la table d’opération durant une chirurgie de routine en ayant sorti une dernière blague avant de s’endormir, la main dans celle d’une infirmière qu’elle ne connaissait pas. Mais comme tout le reste, rien n’est prévisible et quand elle est partie pour la première fois, ça ne s’est pas passé comme elle l’imaginait.

À 8 ans : faire de l’hôpital sa maison

Pour passer le temps, elle aimait parcourir des magazines de déco. Elle a pris conscience du potentiel de sa chambre d’hôpital, il y avait 4 murs, une fenêtre, des meubles soit ; l’opportunité d’en faire quelque chose.
Dès lors, elle décide de décorer les lieux (et elle le fera à chaque hospitalisation), elle déplace le lit, le fauteuil, la table alors qu’elle est reliée à son oxygène et à ses antibiotiques en i.v. Elle apporte des coussins, des peluches, des plantes, des banderoles, des guirlandes lumineuses, des photos, une guitare. Elle refait ses murs en brique rouge à la peinture, elle écrit des citations et peint le système solaire (sauf Mars, omission qu’elle ne réparera jamais). Elle se fatigue tellement que toutes ses machines se mettent à sonner alertant le personnel qui vient voir ce qu’il se trame, les lieux sont méconnaissables et plein de gens veulent les visiter.
Claire pouvait rendre une chambre d’hôpital belle et rassurante.

« On est tellement coincé dans la conception que c’est un lieu blanc, froid et stérile où l’on va pour mourir qu’on ne se laisse pas la possibilité d’en faire autre chose. On dit aux enfants malades que ça ira mieux quand iels sortiront au lieu de leur apprendre à continuer à vivre à l’hôpital et à continuer à vivre avec la maladie. »

À 13 ans : coma, fondation & conférences

« Je suis techniquement morte à l’âge de 13 ans enfin, je suis revenue donc ça ne compte pas. J’avais une opération de routine à la suite de laquelle j’ai fait une septicémie (infection du sang). »

Son état s’est dégradé et elle a commencé à se sentir partir. Elle s’y était préparée toute sa vie, elle n’avait pas peur de la mort, elle découvrait cette sensation qu’elle accueillait sereinement durant quelques heures, jusqu’à ce que l’effroi la gagne, la vague de terreur qui envahissait ses proches. Elle a commencé à délirer, elle voyait les gens qui l’entouraient avec des têtes d’animaux (ce qui valu quelques coussins aux têtes des médecins). Elle avait le sentiment que son masque à oxygène était rempli d’eau, elle ne pouvait plus respirer. Elle s’est vue de l’extérieur en train de paniquer, elle s’en rendait compte, souhaitait pouvoir se calmer mais n’y parvenait pas et c’est là qu’elle a réalisé qu’elle était en train de mourir. Elle a eu cette réaction d’excitation un instant en mode « wow, cool ». Elle y avait tellement pensé durant sa vie, elle avait été fascinée par la mort et croyait naïvement être en paix à ce sujet.

Environ une heure plus tard, ce n’était plus drôle du tout : « Il arrive un moment où on se déconnecte, on perd le contrôle de nos pensées. Ce qui est bizarre car quand on est en vie on ne réalise pas à quel point on est proche de perdre le contrôle de notre cerveau, tant qu’on est à la barre, on ne se rend même pas compte qu’on tient le gouvernail. C’était comme être dans un avion qui perdrait le contrôle et devoir apprendre à piloter en chute libre. » Elle essayait de se raccrocher à quelque chose et elle n’y arrivait pas. En un claquement de doigt son état était passé de l’excitation à une perte de contrôle totale.

The all point of dying is to be scared.

« Quand vous êtes en train de mourir, chaque cellule de votre corps (votre cerveau en particulier) met toute son énergie à tenter de vous protéger et à vous faire désirer d’être en vie. Qu’importe le nombre de fois où vous avez pensé à la mort ou que vous pensiez être en paix avec elle, quand ça arrive, tout votre corps vous dit « restes en vie, reviens à la vie, bats-toi ». Qu’importe votre relation avec la mort, au moment de votre décès vous devez faire le deuil de la vie que vous auriez pu vivre. C’est une prise de conscience de tout ce que vous auriez pu faire et que vous ne feriez pas. Je devais faire le deuil de tout mon potentiel si ma vie devait s’arrêter là, maintenant, à 13 ans et je ne voulais pas lâcher ça. Les gens ne réalisent pas que vous n’êtes pas censé mourir en paix. Vous devriez avoir peur de la mort, en être terrifié, même si c’est naturel et que vous allez forcément mourir, ça veut dire que votre vie signifie quelque chose pour vous. »

Elle voulait tenir la main de quelqu’un, que quelqu’un tienne la sienne, elle voulait pleurer, crier, revenir en arrière, être quelqu’un de différent, quelqu’un de mieux, juste pouvoir vivre à nouveau l’expérience d’être en vie et elle a arrêté de prétendre que ce n’était pas le cas. « C’était tellement satisfaisant de désirer vivre à ce point. Malgré tout ce que je devais faire pour rester en vie, j’en avais envie. »

Il y a une balance entre la partie de vous qui a fait son deuil et qui veut se laisser aller et celle qui se bat. Au moment où elle s’est laissé partir, elle a été intubée et mise dans le coma. Elle se réveillera 17 jours plus tard et devra réapprendre à marcher.

Suite à cette expérience, Claire crée sa propre fondation ; The Claire’s Place Foundation. Bien que la mucoviscidose soit une maladie génétique importante, les fonds vont tous à la recherche pour trouver des traitements, elle voulait pouvoir soutenir les enfants au présent et pas juste dans le futur. Sa fondation a pour but d’aider les parents à payer leurs factures pour pouvoir passer plus de temps auprès de leurs enfants malades. Au début personne ne la prenait au sérieux mais au fur et à mesure, elle s’est faite des relations et un nom, elle fait son premier TEDx à 14 ans signant le début de sa carrière de conférencière.

Speak only positive thoughts in this room
Quand elle parle de son coma, elle rapporte des hallucinations voire des rêves. Elle se souvient que le décor changeaient en fonction de voix des gens présents, si c’était ses proches, elle était dans un lieu magnifique et paisible mais quand elle ne les connaissait pas, le décor était anxiogène.
Aussi, pour faire baisser sa température, l’équipe soignante appliquait des pack de glaces sur son corps, pendant ce temps elle rêvait qu’elle était en Alaska. Elle finira par s’y rendre avec sa famille.

La vingtaine : le déclin & la transplantation

Pendant longtemps, Claire refusait d’envisager une greffe des poumons.
En mai 2018, elle poste une vidéo où elle revient sur son état de santé, celui-ci s’est drastiquement dégradé durant les mois précédents. Ses conférences l’obligent à voyager mais elle n’a même plus le droit de prendre l’avion. Elle ne peut plus nager, randonner ou travailler. Elle doit être sous oxygène sans interruption et si elle oublie un traitement ça pourrait être la dernière fois. Même son port-à-cath (chambre implantable) ne fonctionne plus par moment, c’est problématique car ses vaisseaux sont très fins, pratiquement impossible à trouver. Sans accès, une opération n’est pas envisageable. Sa capacité pulmonaire est d’environ 25 %.
Elle est dans l’impasse, il lui reste un an à vivre, peut-être plus, peut-être moins. Pour la première fois de sa vie, elle ressent que c’est le bon moment, elle choisit la transplantation. Elle sait que ça ne la soignera pas et que ça peut mal se passer mais elle sait aussi que sans, elle ne pourra plus rien faire.

En juillet 2018 Claire ouvre un gofundme, pour la première fois elle demande qu’on l’aide financièrement. Les coûts de l’hospitalisation ne sont pas un problème, l’argent doit servir à l’année de convalescence post-greffe où elle ne pourra pas travailler. Elle récolte plus de 267k$.

Le 26 août 2018, c’est le jour de sa double transplantation des poumons. Suite à une complication chirurgicale, elle ne se réveillera jamais de son anesthésie.
Claire est décédée le 2 septembre 2018 à 21 ans.

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Comment aborder la mort

Diagnostiquée à la naissance d’une maladie terminale, Claire a frôlé la mort à 6 reprises et a fait un arrêt cardiaque dans un ascenseur à l’hôpital (sans compter la raison de son véritable décès, un caillot sanguin). Il lui est aussi arrivé de désaturer (quand le taux de saturation en oxygène diminue dans les artères) alors qu’elle était aux toilettes, qu’elle doive se précipiter sur son inhalateur pour appeler les secours.

« La mort est inévitable. Vivre une vie dont vous êtes fier est une chose que vous pouvez contrôler »

Claire n’aimait pas les Bucket list (to do list avant de mourir), elle n’en a pas fait. Cocher des points sur une liste ne donne pas l’impression que la vie vaut la peine d’être vécue mais donner de sa personne, oui. Quand on veut simplement être heureux, ça ne nécessite que de la sérotonine, dans ce cas prenez un joint et écoutez du Bob Marley. Mais une vie qui en vaut la peine nécessite qu’on sorte de notre zone de confort pour faire des choses compliquées. Elle avait juste besoin de se sentir utile, de contribuer à la communauté, d’avoir des relations réelles avec les gens.

« La vie c’est des montagnes russes d’émotions folles, une seconde vous êtes heureux et celle d’après vous êtes désespérés et vous avez le sentiment que plus rien n’ira jamais. Ce qui importe c’est ce que vous faîtes de votre vie, la fierté de ce que vous avez accompli et ce que vous avez apporté au monde. C’est tellement plus important que votre bonheur.
Je me moque d’être malade, je ne voudrais pas être en bonne santé, je ne tente pas de me réparer, ma souffrance m’a donné tellement que je peux offrir moi-même au monde. Les gens voient la maladie comme un fléau parce qu’iels ne comprennent pas que nos difficultés peuvent aussi être un cadeau. Vos difficultés peuvent autant vous en apprendre que les miennes. La mort n’est pas la chose la plus effrayante, le pire c’est de réaliser au dernier moment que vous n’avez pas fait ce que vous vouliez faire. Utilisez vos challenges et transformez les en opportunités.Oui, la mucoviscidose tue et tuera encore mais n’importe qui peut mourir à n’importe quel moment et si ça arrive pourriez vous prétendre être satisfait de votre vie ?
Je suis sincèrement fière et satisfaite de ma vie. »

Chérissez chaque seconde avec ce que vous avez. On attend d’être en bonne santé, d’avoir une passion, de trouver l’amour avant de vivre notre vie au lieu de regarder ce qu’on a et d’en faire quelque chose.

« Vous n’aurez jamais vraiment ce que vous voulez tant que vous ne voulez pas ce que vous avez. »

Sa deuxième maison ; l’hôpital

Claire faisait 4 à 5 heures de traitements par jour, a subit plus de 35 opérations et a vécu un quart de sa vie à l’hôpital.
Elle affrime que 95 % de ses moments les plus heureux y ont eu lieu. Comme quand son père est resté une nuit à ses 13 ans pour voir ensemble la filmographie de Tarantino.

Liste des trucs sympas à l’hôpital : le room service (h24), le bouton d’appel, les courses en chaises roulantes (faut pas le dire), les distributeurs à nourriture partout, pas de couvre-feu, wifi & télé illimité, on doit pas faire son lit et nos draps sont changés tous les jours, on a pas besoin d’être présentable, de s’habiller, se maquiller ou de porter un soutien-gorge. On peut appeler les infirmières à n’importe quelle heure et elles sont obligées de nous écouter, pas de lessives, on peut porter les mêmes fringues pendant une semaine, les chambres sont en général très bien insonorisées du coup on peut écouter de la musique, on a plein de temps pour lire. Elle y a appris le piano, la langue des signes, l’espagnol (ou essayé du moins),.. On peut aussi créer des relations intenses avec les patient-e-s et les professionnel-le-s et se faire des souvenirs qui n’auraient jamais eu lieu dans le monde extérieur.

Naître malade, vivre malade

« Je crois que tout ce qui est sorti de bon dans ma vie vient de ma maladie. »

Claire a toujours dit avoir eu une vie incroyable et non pas malgré la maladie mais grâce à la maladie.

« Je suis pas là pour vous mentir, vous dire que ce n’est pas dur, c’est rude et douloureux.
L’espérance de vie est courte, j’ai vu mes parents avoir le cœur brisé et je pensais que c’était de ma faute. Vous pouvez souffrir et malgré tout ressentir toute l’humanité du monde et être heureux. Vous pouvez souffrir et faire quelque chose de votre vie. […]
Quand j’étais une petite fille, il n’y avait personne à qui je pouvais m’identifier sur la maladie et qui était inspirant. À la limite des gens avec une jambe en moins mais rien sur des personnes qui grâce à leur maladie avait contribué au monde par leur intellect. Petit à petit votre inconscient vous dit que vous n’en êtes pas capable, après tout, tout le monde est désolé pour vous et vous trouve misérable. »

Quand elle avait 8 ans, une personne de plus lui a dit être désolée pour elle, de sa situation et elle en a eu marre, elle lui a demandé à quoi ressemblait sa vie à lui ? Si il était heureux ? En réalité il s’avère que ce monsieur était extrêmement triste, sa femme venait de le quitter et il n’allait vraiment pas bien.
Être en bonne santé ne compte pas, c’est ce que vous faîtes avec la santé que vous avez qui compte, les gens n’aiment pas entendre ça et pourtant, c’est la même chose avec l’argent, ce n’est pas avoir de l’argent qui rend heureux, c’est ce que vous décidez d’en faire. À quoi bon avoir la santé, si vous n’en faîtes rien ?

« Un jour on m’a donné un livre de Stephen Hawking, j’avais 11 ans et je l’ai trouvé si cool.
J’ai lu davantage sur lui et j’ai découvert qu’il était comme moi. C’était incroyable. Ca me demandait tellement d’énergie de rester en vie, de faire mes traitements, j’avais besoin de quelque chose auquel me raccrocher, puis il y a eu le coma et la création de la fondation. On a réussi à faire hospitaliser une sans-abri qui avait la mucoviscidose et quand elle est sortie de l’hôpital elle a pu emménager dans son nouvel appartement. J’ai commencé à partager mon histoire à travers le monde et j’ai vu l’impact que je pouvais avoir. […]
Quand j’ai fêté mes 18 ans, j’étais entourée de plein de gens et ça m’a frappé, j’étais devenue cette personne par qui la petite Claire aurait été inspirée. »

Liste des choses que Claire a apprises en étant malade :

  1. Il n’y a rien de mal à demander de l’aide, à se montrer vulnérable
  2. Il n’y a pas de situation trop grave pour qu’on puisse en rire
  3. Être gentil avec les gens peut vous sauver la vie
  4. Ton corps n’a pas besoin d’être en parfait état pour fonctionner
  5. On peut faire des tours de magie : comme avaler 5 médicaments à la fois
  6. On peut prétendre être trop malade pour aller en cours et pas assez pour aller à l’hôpital
  7. On ne peut rien prédire dans la vie

Comment se comporter avec les personnes malades ?

« La mort et la maladie ont toujours fait partie de ma vie et le feront jusqu’au bout. Et avec tout ça, je vis ma meilleure vie. La vie ne s’arrête pas parce que vous êtes malade ou souffrant, elle n’est pas discriminante, elle est complexe. […] Il faut arrêter d’enseigner aux malades qu’ils ont besoin d’être en bonne santé avant de pouvoir vivre leur vie. Il faut leur apprendre à vivre avec la douleur et la souffrance. […] Les seules conversations autour des personnes malades sont « Peuvent-ils guérir? » et « Vont-ils mourir ? », et c’est tout ! Pensez au concept de « Make a Wish » (bon, j’en ai totalement profité) mais l’idée c’est de donner quelque chose à un enfant malade auquel il pourra se raccrocher. Vous connaissez les critères ? Il faut être assez malade pour avoir votre rêve, mais pas trop pour éviter que celui-ci ne vous tue. Mais réalisez-vous ce que ça apprend aux enfants malades ? Avoir un seul but et une fois qu’il est réalisé, c’est bon, vous pouvez mourir. Alors qu’on pourrait leur apprendre à faire de leur vie quelque chose de beau avec leur maladie. Qu’est-ce qu’on peut créer à partir de ça ? Parce que c’est tout ce qui compte. Quand vous regardez en arrière […] vous vous demandez ce que vous avez fait et ce que vous avez donné. Pensez aux gens incroyables dont l’histoire se souvient qui ont vécu avec d’énormes souffrances et ont pu en tirer des choses. On doit changer la façon dont on traite les maladies parce que la gamine de 6 ans que j’étais ne peux accepter qu’on lui dise qu’il y a quelque chose qui cloche quand elle est heureuse. […]
Quand vous prenez en pitié les personnes malades, vous leur enlevez leur force
.

Il faut leur apprendre à vivre leur vie en étant malade et pas les pousser à attendre que quelqu’un les réparent. Parce que vivre sainement et être bien, n’a rien à voir avec le fait qu’ils ne soient pas malades, il faut changer la vision des malades chroniques dans la société. »

« Grandir avec une maladie est un challenge mais ça ne l’est pas comme vous le pensez. »

Résumé des conseils de Claire pour intéragir avec une personne malade :

  • Vous pouvez nous aborder pour demander de quoi on souffre mais allez droit au but.
  • Ne dîtes pas aux malades que leur vie est horrible mais qu’elle est belle et complexe.
  • Ne nous dîtes pas quoi faire, vous n’êtes pas notre médecin.
  • N’amenez pas le sujet de l’espérance de vie sur le tapis, cela peut être un sujet sensible.
  • Être malade chronique ce n’est pas juste aller plus souvent chez le médecin, c’est un boulot à plein temps.
  • Attendez-vous à nous voir heureux, même si on est malade, on a autant d’expériences de vie et de moments de joie que n’importe qui d’autres.

Les proches de Claire continuaient de lui parler quand elle toussait, ce qui choquait les passants qui croyaient qu’elle était en train de mourir. Mais quand on tousse toutes les 5 minutes, on n’a pas envie que les gens s’arrêtent pour si peu. Quand Claire s’est réveillée du coma sa petite sœur lui a dit « Oh mince, j’aurais pas ton ipod ». Cette même sœur a pu apprécier les derniers mois avec Claire quand sa maladie gagnait du terrain car elle voyait bien qu’elle était elle-même et ne le cachait pas son état. Son père a affirmé qu’il n’échangerait jamais la fille qu’il a pour la même en bonne santé ; « J’ai eu cette expérience de père remarquable grâce à Claire en la voyant se transformer en une adulte merveilleuse et généreuse. »

Bonus & anecdotes

Ses contributions cinématographiques

Claire a suivi la série « Red band society » et a critiqué les épisodes sur youtube un à un à leur sortie, en commentant la crédibilité des dialogues, des décors, des jeux d’acteurs, etc. Elle a si bien fait ça qu’elle a été invitée sur le plateau de la série avant la fin du tournage et elle fait une apparition dans le dernier épisode.

Claire a inspiré le film « Five Feet Apart » et elle en était la référence médicale.

Leçon d’amour corporelle par Claire.

« On a pas trop le temps de se préoccuper de ce à quoi on ressemble quand on est en train de mourir, blanc comme un linge et couvert de cicatrices dues aux opérations. Être dans un corps qui fonctionne mal lui a au contraire permis de l’apprécier vu le nombre de fois où elle s’est demandée comment il pouvait encore être en vie. Nos corps ne sont pas là pour être beau mais pour être des œuvres d’art, cet art vous permet de penser, de ressentir et c’est exactement ce que fait votre corps. Peu importe les marques qu’il porte, ça ne le rend pas moins exceptionnel. »

Claire pouvait commencer une vidéo par « So… I’m dying » en étant rayonnante.
Elle justifiait toujours sa toux avec humour : « Boule de poils », « Grosse allergie aujourd’hui » ou encore « J’ai inhalé une frite ». Elle accrochait des moustaches à son oxygène, expliquait comme c’était pénible quand quelqu’un marchait sur le tube mais elle le prêtait volontiers à celleux qui voulaient l’essayer.
Elle s’est échappée de l’hôpital une fois pour rencontrer Bernie Sanders qui était de passage à Los Angeles.

Elle avait aussi dressé une liste des bons côtés de la maladie disant que chaque mini-fait était un accomplissement, ne serait-ce qu’un jour de plus sur terre. Elle se vantait de pouvoir sortir de n’importe quelle situation gênante en toussant et de pouvoir écourter les réunions de famille sans explication.

Dans une vidéo elle interroge sa maman sur ce que ça fait d’avoir un enfant mourant.
Elle souhaitait raconter toutes les étapes de sa transplantation des poumons.
Elle plaisantait sur le fait qu’elle voulait juste aller golfer une fois avant de mourir, c’était pas grand chose.

Claire mettait en avant le fait qu’elle ne souffrait pas nécessairement plus qu’une autre personne, ne connaissant pas l’histoire des gens mais elle était certaine qu’on ressentait tous les mêmes sentiments en tant qu’êtres humains.

« Après la mort, tu deviens plus proche de tout car tu es un peu partout à la fois. »

Aujourd’hui, j’espère vous avoir rapproché de Claire.

Si vous êtes encore là, je vous conseille vivement de regarder 2 minutes de ce documentaire (le timing est préparé). Et si vous en voulez encore, n’hésitez pas à le visionner en entier.

Le prix de la Vie

Alias, la campagne sabotée de Médecins du Monde.
307ecf5376fabf47eddb371d25cb683c« Certains médicaments arrivant sur le marché, comme les nouveaux traitements anti-cancéreux ou ceux pour soigner l’Hépatite C, atteignent aujourd’hui des prix exorbitants.
Le danger ? Que notre assurance-maladie ne puisse plus supporter le remboursement de traitements aux prix si élevés dont doivent pourtant bénéficier des milliers de malades. »

Une campagne contre les lobbys.

Si bien qu’elle a été boycottée par les entreprises d’affichage.

De la censure pure et dure.

Vous pouvez encore les aider:

En vous renseignant:
– comment sont fixés les prix des médicaments?;
– notre système peut-il supporter ces prix?;
– quelles sont les solutions?

Ou en signant la pétition sur leur site (ici!) & en téléchargeant leur kit de campagne (ici!)
pour changer votre header fb, puis faire de l’affichage sauvage si vous êtes un-e révolutionnaire!